“Är du inte orolig över att vara så öppen med din sjukdom? Särskilt nu när du letar jobb?”
Frågan fick jag häromdagen från en vän som menade väl. Men den fick mig att haja till. Det var en fråga som först gjorde mig ledsen, sedan förbannad. Inte på vännen som ställde den, utan på anledningen till att hen ställde den överhuvudtaget.
Sedan jag blev sjuk i början av sommaren, eller ja sedan jag fick det här senaste skovet ska jag väl säga för sjuk har jag nog varit i flera år, så har jag mötts av så oerhört många reaktioner. Vissa rycker på axlarna och tycker att lite MS är väl inget att bry sig om. De har förminskat min sjukdom och velat få det till att det inte är värre än en förkylning och att jag bara behöver rycka upp mig. Andra har gett mig, säkert välmenande, råd som fått mig att ömsom sucka, ömsom svära. “Ät LCHF! Kolloidalt silver! Gå ner i vikt! Sluta ät gluten!”
Men den allra, allra värsta typen av reaktion jag mött är nog de som tycker att jag borde dölja min sjukdom. Att den är något jag ska skämmas för. Det säger så mycket om samhället, att det inte är okej att vara sjuk eller visa svaghet på något sätt. Men hur skulle jag kunna dölja min sjukdom för en framtida arbetsgivare? Hur är det tänkt att det ska gå till? När jag får ett jobb kan jag väl ändå inte bara hoppas på det bästa och tro att jag inte ska få fler skov? Vad gör jag när jag får ett nytt skov? “Oops, visstja, jag har ju MS! Berättade jag inte det?”. Nej, jag tror på att vara ärlig från första början.
Men anledningen till att jag är så öppen med min diagnos är inte främst för att jag vill vara ärlig mot framtida arbetsgivare. Det handlar mer om att lära fler om vad MS är. Om jag är öppen med vad det är och att det är OKEJ att fråga saker så lär sig folk förhoppningsvis om sjukdomen. Det tror jag är nyttigt och nödvändigt, inte bara när det gäller MS utan alla sjukdomar. Det absolut främsta skälet till min öppenhet är dock något helt annat: jag behöver stödet. Jag är inte stark nog att bära bördan ensam eller tillsammans med några få. Är jag öppen behöver jag aldrig förklara för vänner om jag är för trött för att umgås en dag, eller att jag har för ont, eller att jag ibland kan börja gråta när jag tänker på en rätt så oviss framtid.
Så nej. Min största oro är inte vad framtida arbetsgivare ska tänka om mig, eller att de ska bli avskräckta från att anställa mig. Jag vet nämligen att jag förtjänar en arbetsgivare som inte ser problem i att jag har en diagnos. Jag förtjänar en arbetsgivare som ser den enorma potential och kompetens jag bär på. Jag är inte min diagnos men den är en del av mig.
För dig som har MS eller annan neurologisk sjukdom, eller är närstående till någon med diagnos: gå gärna med i Neuroförbundet. Just nu får man ett prova på-medlemskap utan kostnad i tre månader.
Till er alla: skänk gärna en gåva till Neuroförbundet. De är viktiga och gör ett värdefullt arbete.
