Category Archives: Miss MS

Nu har det gått snart ett år

Posted on by

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Har du vant dig nu?”
Och jag tänker att jag vetat fler år. Att jag aldrig kommer vänja sig. Men att det åtminstone inte är dödlig hjärncancer. 

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Sitter du i rullstol nu?”
Och jag tänker att tack och lov, det gör jag inte. Än. Och det är bäst att ta vara på tiden jag har så varför sitter jag här? 

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Hur går det med medicineringen?”
Och jag tänker på mitt hår som faller av från skallen ymnigare än regnet på Västkusten och jag vill gråta men så ler jag och svarar “Nu slipper jag gå till frisören och urtunningssaxen!”

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Har du testat att äta glutenfritt?”
Och jag tänker att nästa gång någon ger mig konstiga råd kommer jag ge dom på käften men så får jag inte tänka för dom försöker ju bara vara snälla.

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Ska vi hitta på nåt?”
Och jag tänker att jag är för trött, för trött, för trött, för trött men det hade kanske inte varit roligt ändå.

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Ska du inte skaffa ett jobb?”
Och jag tänker att jag inget hellre vill men vem skulle anställa mig egentligen men jag får inte tänka så men hur skulle jag kunna låta bli men jag borde verkligen sluta.

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Hur mår du egentligen?”
Och jag tänker att hen egentligen inte vill veta för det jag mår kan hen ändå inte förstå så jag ler och säger “Bra, hur mår du själv?” och lyssnar och lyssnar och lyssnar.

Nu har det gått snart ett år och någon säger “Var positiv!”
Och jag tänker att jag försöker försöker försöker och jag ler och jag nickar och blir arg och ingen förstår vad jag menar egentligen.

 

 

Att vara tjock är att riskera att inte få vård

Posted on by

– Kan du gå ner på huk och sedan resa dig igen?
– Nej…
– Okej, är det för att du är svag i benen, på grund av skovet?
– Nej…det är för att jag är tjock.
– Äh, skärp dig! Det är du väl inte.

– I Stockholm har de en öppen MR-kamera.
– Jaha, men den är väl bara för överviktiga människor??

Det här ovanför, det är två konversationer jag haft med min läkare vid två olika tillfällen. Nu kanske ni tänker att jag återgett dem för att jag lever i förnekelse av min vikt och vill använda dem som något slags bevis för att övertyga er. Men nej, så är det inte. Men båda konversationerna har gjort mig lycklig, inte för att någon säger att jag inte är så fet, utan för att det är en läkare som uppenbarligen inte brytt sig om att bilda sig en uppfattning om min vikt.

Låt mig förklara.

När jag först blev sjuk så besökte jag en läkare på en vårdcentral här i Varberg. Han kollade lite på mig och la sedan fram teorin att det här med att hela min underkropp var bortdomnad, kanske berodde det på att jag var överviktig? Kanske var det så att min tyngd frestade på så att jag tappade känseln? Så var det förstås inte. Jag hade MS, skulle det ju som bekant visa sig.

En annan gång när jag var hos en läkare ville hen prata mindre om mina symptom och mer om min vikt. Hade den läkaren lyssnat och tagit mig på allvar hade hen troligtvis sett vissa tecken och skickat mig till en neurolog på en gång.

Jag ska berätta om en tredje gång. Då var det inget MS-relaterat utan jag hade en halsinfektion. Läkaren jag då träffade tittade på mig och sa “Tja, du skulle nog behöva gå ner lite i vikt. Det är nog det allra viktigaste”. Under tiden satt jag där med en hals helt igensvullen och hade skapligt ont. Jodå, jag fick min antibiotika men när jag gick därifrån så gjorde det fortfarande liksom ont, men inte i halsen.

En tredje anekdot: när jag jobbade på nummerupplysningen fick vi ett år göra en hälsoundersökning. I den ingick både mätning av kolesterol och blodtryck. Sköterskan som genomförde undersökningen blev chockad när hon såg mina värden. De var ju toppenbra! Jag hade till och med lite lågt blodtryck. Vafalls?!

Poängen jag vill komma till är ganska enkel. Det är inte särskilt enkelt att vara överviktig. Det beror inte enbart på att folk använder oss som avskräckande exempel, ser på oss med äckel eller ständigt berättar för oss att något är fel, vi måste ändra på oss och gör vi inte det är vi både lata, dumma och vidriga. Det är liksom helt okej att berätta för en överviktig person hur oerhört vidrig man finner hen.

Men det är som sagt inte bara det. Det kan också få ganska allvarliga konsekvenser. Som när man inte får rätt vård. Eller vård överhuvudtaget. När läkare kastar en blick på en och tar för givet att alla fel man har, oavsett om det är en bortdomnad kropp eller en bruten arm, beror på övervikt. Det är därför jag blir glad att jag ser mer och mer debatt kring ämnet. Att jag ser fler och fler överviktiga kvinnor som ryter ifrån ordentligt.

Och det är också jag blir så ledsen och trött när varje sådan debatt kapas av “Men smala blir också retade!”. Det är kanske inte just där, just då vi måste prata om smala personer. Kanske är det så att vi kan hålla oss till att diskutera och ifrågasätta de helt absurda sätt som överviktiga, främst överviktiga kvinnor, blir behandlade på.

Vi blir behandlade som om vi vore barn: “EXTRA EXTRA Så Går Du Ner I Vikt”
Vi blir behandlade som om vi inte hade känslor: “Men usch, det är så himla äckligt med överviktiga människor!”
Vi blir behandlade som en sjukdom: “Den nya fetmaepidemin”
Vi blir behandlade som objekt: “Om du bara går ner i vikt skulle jag kunna tänka mig att knulla dig.”

Men det som skrämmer mig allra, allra mest är att vi allt som oftast blir behandlade enbart som överviktiga inom vården. Inte som sjuka, inte som skadade, utan som överviktiga. Allt kan skyllas på fetma, och i och med det missas diagnoser som till exempel min egen. Därför är jag så glad över att jag har den läkare jag har. En läkare som inte ser min övervikt, utan ser ANNY och den kroniska sjukdom hon vill hjälpa mig att leva med. Jag önskar bara att alla läkare vore exakt likadana.

Den du en gång var, nu blir allting uppenbart

Posted on by

“Är du inte orolig över att vara så öppen med din sjukdom? Särskilt nu när du letar jobb?”

Frågan fick jag häromdagen från en vän som menade väl. Men den fick mig att haja till. Det var en fråga som först gjorde mig ledsen, sedan förbannad. Inte på vännen som ställde den, utan på anledningen till att hen ställde den överhuvudtaget.

Sedan jag blev sjuk i början av sommaren, eller ja sedan jag fick det här senaste skovet ska jag väl säga för sjuk har jag nog varit i flera år, så har jag mötts av så oerhört många reaktioner. Vissa rycker på axlarna och tycker att lite MS är väl inget att bry sig om. De har förminskat min sjukdom och velat få det till att det inte är värre än en förkylning och att jag bara behöver rycka upp mig. Andra har gett mig, säkert välmenande, råd som fått mig att ömsom sucka, ömsom svära. “Ät LCHF! Kolloidalt silver! Gå ner i vikt! Sluta ät gluten!”

Men den allra, allra värsta typen av reaktion jag mött är nog de som tycker att jag borde dölja min sjukdom. Att den är något jag ska skämmas för. Det säger så mycket om samhället, att det inte är okej att vara sjuk eller visa svaghet på något sätt. Men hur skulle jag kunna dölja min sjukdom för en framtida arbetsgivare? Hur är det tänkt att det ska gå till? När jag får ett jobb kan jag väl ändå inte bara hoppas på det bästa och tro att jag inte ska få fler skov? Vad gör jag när jag får ett nytt skov? “Oops, visstja, jag har ju MS! Berättade jag inte det?”. Nej, jag tror på att vara ärlig från första början.

Men anledningen till att jag är så öppen med min diagnos är inte främst för att jag vill vara ärlig mot framtida arbetsgivare. Det handlar mer om att lära fler om vad MS är. Om jag är öppen med vad det är och att det är OKEJ att fråga saker så lär sig folk förhoppningsvis om sjukdomen. Det tror jag är nyttigt och nödvändigt, inte bara när det gäller MS utan alla sjukdomar. Det absolut främsta skälet till min öppenhet är dock något helt annat: jag behöver stödet. Jag är inte stark nog att bära bördan ensam eller tillsammans med några få. Är jag öppen behöver jag aldrig förklara för vänner om jag är för trött för att umgås en dag, eller att jag har för ont, eller att jag ibland kan börja gråta när jag tänker på en rätt så oviss framtid.

Så nej. Min största oro är inte vad framtida arbetsgivare ska tänka om mig, eller att de ska bli avskräckta från att anställa mig. Jag vet nämligen att jag förtjänar en arbetsgivare som inte ser problem i att jag har en diagnos. Jag förtjänar en arbetsgivare som ser den enorma potential och kompetens jag bär på. Jag är inte min diagnos men den är en del av mig.

För dig som har MS eller annan neurologisk sjukdom, eller är närstående till någon med diagnos: gå gärna med i Neuroförbundet. Just nu får man ett prova på-medlemskap utan kostnad i tre månader. 

Till er alla: skänk gärna en gåva till Neuroförbundet. De är viktiga och gör ett värdefullt arbete.

Angående Ice Bucket Challenge

Posted on by

De flesta har väl vid det här laget hört talas om “Ice Bucket Challenge”, en utmaning som går ut på att hälla en hink isvatten över huvudet i syfte att väcka uppmärksamhet om sjukdomen ALS. Utmaningen har fått enorm spridning och allt från “helt vanligt folk” till superkändisar och amerikanska före detta presidenter har antagit den. Hur mycket pengar som kommit in till ALS-forskningen tack vare detta är såklart svårt att säga säkert, men det talas om flera miljoner amerikanska dollar. Pengar som behövs, till forskning som behövs. ALS är en fruktansvärd sjukdom men det forskas ruskigt lite om den.

Men nu är det ju så att det alltid är nån som ska vara party pooper. Senaste dagarna har jag sett fler och fler sätta ett pekfinger i luften, lägga huvudet på sned och säga “Jaha, så vi slösar på vatten här va? Men de törstande barnen i Afrika, då?” och skakat på huvudet sedan. Och jag kan inte hjälpa att bli irriterad.

För det första tar jag för givet att dessa människor aldrig duschar längre än nödvändigt, aldrig spolar så dricksvattnet blir kallt, aldrig har is i läsken och aldrig har vattenkrig på sommaren? De använder så klart bara vatten till det absolut nödvändigt och vattnar inte ens sina gräsmattor! Eller?

Det ÄR ett stort problem att tillgång till vatten inte är en mänsklig rättighet – och självklarhet. Det är helt galet att folk fortfarande dör av törst på vissa håll i världen. Men kommer det upphöra om vi “avskaffar” och bojkottar Ice Bucket Challenge? Är det inte lite andra saker vi bör fokusera på för att råda bot på de vattenproblem som finns? Är det inte en het politisk fråga som vi borde, jag vet inte, typ nyttja EU för att sätta press på andra länder?

Jag är inget geni och har kanske all kunskap, men seriöst. Det finns annat vattenslöseri som känns oerhört mer relevant att kritisera isåfall. Det är sjukt att vi i västvärlden har så mycket vatten att vi kan slösa bäst vi vill, DET håller jag med om. Men jag tror inte vi uppnår någon förändring genom att angripa Ice Bucket Challenge som har sett till att så oerhört mycket pengar ramlat in för att det ska forskas mer om en av de mest hänsynslösa sjukdomarna som finns.

ALS Association, som är den organisation de flesta skickar sina välgörenhetspengar till i samband med Ice Bucket Challange, skriver själva på sin hemsida:

Please be thoughtful about water usage! If you’re in an area of the country or world affected by drought, repurpose the water for later use or help spread ALS awareness by becoming an ALS advocate, joining the Walk to Defeat ALS® in your community, getting involved in our fundraisers, or sharing information about this disease via social media. Or you can make a donation instead at www.alsa.org/donate.

 

Vet inte ens om jag skrivit något vettigt nu, men det är min starka övertygelse att man kanske inte behöver fokusera på just den här typen av välgörenhet när man ska kritisera vattenslöseri och skeva strukturer som ger oss i väst ALLT på bekostnad av andra.

Själv bara väntar jag på att bli utmanad. Pengar har jag redan skänkt. Men jag som lever i en värmekänslig MS-kropp skulle nog mest bara tycka det var skönt att få en hink isvatten tömd över mig!

För att donera till ALS-forskning:
The ALS Association
Hjärnfonden

 

Jag tänker inte vara rädd

Posted on by

Det åskar här. Jag stod just ute på loftgången och planerade att titta på skådespelet. En jätteblixt vecklade ut sig tvärs över hela himlen och istället för den där förundrade, nästans magiska vördnaden inför naturen kände jag ett fladder av rädsla i magen. Jag väntade inte ens på mullret, utan gick in.

Nu sitter jag i soffan och funderar på varför. Jag har inte varit rädd för åska sen jag var liten, och knappt ens då. Jag har alltid tyckt att det är ashäftigt och ofta valt att sitta ute på balkongen och tittat. Vad har ändrats? Och ibland kommer insikter väldigt snabbt. Ibland får man den där berömda glödlampan som tänds ovanför huvudet.

Sedan jag fick min MS-diagnos är jag rädd.

Jag inser att jag på något sätt har känt mig oförstörbar. Jag har aldrig brutit något ben, mer än några tår. Jag har aldrig opererats. Jag har aldrig varit ordentligt sjuk. Det i princip värsta jag varit med om är hjärnskakning när jag var väldigt liten, något jag knappt minns, och ett spindelbett bredvid ögat, som jag inte heller minns så mycket av.

Jag hade inte legat på sjukhus i vuxen ålder innan jag blev inlagd på neurologiska avdelningen, den där helgen då jag äntligen dissade vårdcentralen och sökte akuthjälp istället. Jag har inte lämnat särskilt mycket prover innan. Jag har röntgat lungorna en gång, det är allt. Jag har helt enkelt varit lyckligt lottad, och jag tänkte nog att det skulle förbli så.

Tji fick jag. Den där helgen på neurologiavdelningen blev som en kalldusch för mig. För min trygghet. För mitt mod. Helt plötsligt låg jag inlagd på sjukhus och kände mig mest ensam i världen. Helt plötsligt blev jag väckt före klockan sex på morgonen för provtagning. Helt plötsligt fick jag göra en magnetröntgen, en lumbalpunktion och lämna så mycket blodprov att jag trodde jag skulle få slut på blod i kroppen.

Det är kanske inte konstigt att jag är rädd nu. Inte bara för min diagnos, för även den skrämmer mig. Konstigt vore det annars med en så lynnig och individuell sjukdom. Ingen kan berätta för mig hur det kommer bli. Ingen kommer berätta för mig hur sjuk min egen kropp kommer göra mig. Men jag har fått en helt ny rädsla i kroppen, en rädsla som kom med vetskapen att jag inte är osårbar. En rädsla som gjort mig rädd utan att jag ens märkt det förrän nu.

Den har smugit sig på, den där rädslan. Men jag tänker kvickt göra mig av med den.

Jag tänker inte leva mitt liv i rädsla. Jag tänker inte låta min diagnos styra mitt liv mer än nödvändigt. Den där rädslan ska övervinnas. Att jag vet att jag inte är osårbar tänker jag kämpa för att se som något positivt, inte något skrämmande. Och vad gäller min sjukdom, så har jag bestämt för att ta emot varje positiv och pigg dag som en gåva från mig själv.

Jag tänker inte leva mitt liv i rädsla. Jag tänker inte vara rädd. Därför ska jag nu gå ut och titta på det där förunderliga skådespelet som vi kallar åska. Det där fladdret av rädsla som lever om i magen, det kan ärligt talat ta och dra nån annanstans.